САЙТ ПАМЯТИ ВИТАЛИКА ПОПОВА
Помощь онкобольным детям и взрослым

Суббота, 21.09.2019, 22:17

Приветствую Вас Гость | RSS | Главная | История Виталика | Регистрация | Вход

История Виталика, рассказанная его мамой - Ириной Поповой


Может для кого-то будет звучать странно, но наша жизнь, жизнь всей нашей семьи, разделилась на 2 половины. Был выпускной вечер в садике, линейка 1 сентября в школе, а после - страшный диагноз, долгое лечение.

Наша история началась осенью 2011 года. В сентябре сходили на линейку, подарили букет учительнице, месяц походили в школу и все... Мрак, боль, слезы... Осенью, а точнее, в самом конце сентября Виталий пожаловался на боль в области копчика, пожаловался и прошло. В начале октября боль повторилась. Решили сходить в клинику на проверку, сами думали, ушиб или, в крайнем случае, трещина.
4 октября 2011 г. был наш первый визит к травматологу. На рентгенснимках показало новообразование крестца, иными словами опухоль, размер был очень маленький, 7 мм. Врач-рентгенолог, который расшифровывал снимки, низкий ему поклон, забил тревогу, сам позвонил травматологу и попросил назначить еще и узи. Узи все подтвердило. Беда пришла из ниоткуда. Но мы еще не осознавали всего ужаса случившегося.
Назначили нам операцию в Барнауле. Пока мы сдали анализы, проходили обследования, я и Виталий, прошел почти месяц. В Барнаул мы попали в начале ноября к профессору Осипову. Отнеслись к нам ужасно. Несмотря на то, что операция, меня с ним не положили. С врачом поговорить было невозможно, постоянно убегал от вопросов, умоляла положить меня вместе с сыном, помогать ему после операции, ответ отрицательный. Операция прошла 3 ноября, удалили часть копчика вместе с опухолью. Это сейчас я уже начиталась всего про наши болячки и знаю, что такую операцию проводят в 2 этапа. Нам все сделали за 1 раз.

После операции Виталий провел 2 суток в реанимации, с врачом созванивалась несколько раз в сутки. Он говорил, что все хорошо. На 3-ий день к обеду его спустили в отделение, пришла и я. Это была наша первая разлука на несколько суток. Увидели друг друга и разревелись. Такой маленький, всего 8 лет, такой бледный и беспомощный. Приходила к нему каждый день, и на 7-ые сутки нас просто выписали со швами домой. На вопрос, что с опухолью, Осипов ответил: «Недозрелые клетки!» и бежать… Что значит недозрелые клетки???

Дорога до дому 5 часов, по гололеду… Спасибо водителю, который разрешил на заднее сидение положить Виталия, подстелила куртку свою для мягкости, шапку свою под голову. Довезли. Дома все и началось самое страшное, начались мучения с первого часа нашего попадания домой. Боль при мочеиспускании, сильно начал болеть живот. Вызвала такси, сгребла ребенка, повезла в приемный покой детский республиканской больницы. Дежурила врач-хирург, с большим стажем работы, заслуженная, выслушала нас, сдали анализы, посмотрели на бумажку, анализы в норме. Она не поняла, в чем дело, поставили обезболивающее и домой опять на такси.

Утром пошли к травматологу. Тот выслушал про боли и сказал, что это не по их части, направил к нефрологу. Начали пинать из кабинета в кабинет. Опять повторюсь, ходили со швами. Нефролог сказала, анализы по ее части нормальные, это не по их части. Никто не хотел копаться в сути боли, в этой проблеме, никто не искал причину….

В один прекрасный день сняли швы, выписали справку в школу. В школу Виталик ходил.. один день! По возвращению была высокая температура, да и учительница сказала, что нам надо переходить на домашнее обучение, потому что мальчик не может сидеть, ему тяжело. Из-за температуры и болей вызвала Скорую, врачи приехали, посмотрели и сказали, чтоб вызывали педиатра. Вызвали педиатра. На тот момент мне было уже все равно, закончилось у нее дежурство или нет… С горем пополам приехала. Ее осмотр показал, что «ничего страшного, надо к нефрологу», т.к. у Витали сильно болел живот при мочеиспускании, ему ставили диагноз «катеторный цистит». С утра опять пошли к нефрологу. Перед самым началом приема повесили объявление6 «Приема не будет». Пошла к травматологу, это опять не к ним, оказывается, они здесь не причем. Приехали домой, у Виталика температура прет, разговаривать не может, голос пропадает… Вызвала участкового. Хорошо помню, была пятница. Участковый врач Галина Николаевна приехала и спрашивает, что беспокоит ребенка. Рассказала про температуру, горло, боли, говорить не может. Врач горло посмотрела, оно чистое, а лимфоузлы не потрогала даже. Выписала стандартный арбидол и в понедельник на прием. Арбидол мы усердно пили. я потрогала лимфоузлы, они были огромных размеров!!! Может и есть среди родителей врачи, но я не врач! Это я сейчас уже ученая, а тогда и мысли не было, что самой надо диагнозы ставить!

Для чего нам врачи??! Ходили в поликлинику почти каждый день,как на работу. Каждый прием нам врач, у которого мы были, давал направление на анализы. Получив результаты анализов, шли на прием снова, а нас отправляют к другому врачу, который нам тут же дает направления на анализы, и так практически каждый день...

В понедельник идем, бежим, можно сказать, на прием. Нам педиатр говорит, что все хорошо, воспалений нет и выписывает справку в школу. Выхожу из кабинета, веду Виталика к другому врачу, Чалбину, а он говорит, что нам срочно надо к хирургам. Повела к хирургу, который и положил Виталика в больницу. Это пришло полторы недели всего с момента выписки из барнаульской больницы! Одни выписывает справки в школу, другие кладут в больницу. Как все это понимать? Непрофессионализм и равнодушие многих врачей!!!

В хирургии нам лечили лимфоузлы, а причину так и не установили, вернее, и не пытались искать, почему после операции они воспалились. Ведь это же был самый главный сигнал организма об опасности. Почему нам попадались такие бесчувственные, равнодушные, непрофессиональные специалисты? Неужели своих родных они так же пинают из кабинета в кабинет? Неужели своего ребенка они стали бы лечить так же? Место ли таким «специалистам» в больницах???

10 дней лечили, меня с ним не положили, сказав, что мальчик большой. Лимфоузлы, слава Богу, были спасены. Привожу ребенка домой, он снова с температурой, его выписали с температурой!! Начинаю переодевать… Дорогие мои, это ужас! У него после операции открылся энурез и каломазанье. Попа была вся в засохшем кале. Меня в отделение не пускали, т.к был карантин. Но где нянечки, которые должны следить за детьми, вечерами мыть? На что мне сказали, что платят мало и некогда им. Я была в полном шоке, ребенок со швом на попе и никто не мог помочь ему залезть в ванну, если сами не хотят мыть ребенка! В общем, картина ужасная. Утром пришла в отделение, кое-как нашла врача и начала уже грубо разговаривать.  Потребовала объяснения, почему моего сына выписали с температурой, а в ответ: "Не может быть такого!" Прошу показать анализы, при которых его выписали, анализов крови не оказалось, они, оказывается, еще не поступили. «Да как же вы его тогда выписали-то без анализов и с температурой???» Пришла домой, вызвала скорую, они опять сказали, что не по их части. Вызвала участкового, все разводят руками.

В общем, дело дошло до того, что ребенок уже не смог ходить… Моя сестра принесла Виталика на руках в приемный покой, сына приняли в больницу, положили в отделение хирургии, хотя до этого дня я постоянно просила положить ребёнка в больницу и обследовать его, найти причину, из-за которой у ребёнка постоянные боли и температура, но врачи говорили, что нет показаний для госпитализации.... да и мест в больнице свободных нет. Виталика положили одного, навещала каждый день, утром и вечером. Просила врачей, чтобы сыну сделали снимки копчика. Но слышала в ответ: «Мы сами знаем,что делать и вообще не наводите панику!» Снимки сделали только 24 декабря. И они показали опухоль размером 9,5х7,5, опухоль увеличилась за месяц больше, чем в 10 раз! Произошел рецидив! Сколько плохих слов мы услышали за этот месяц, и что ребенок симулянт, и что его надо показать психиатру, и что я хожу навожу блажь… О травматологах вообще говорит не хочется, они в последние визиты просто молча открывали дверь и показывали рукой на выход или на кабинет хирургов.

В ночь с 26 на 27 декабря нас вывезли в Барнаул к профессору Коженникову, т.к. врачи сами поняли, что Осипов отнесся очень халатно и безразлично. 28 декабря была сделана вторая операция. Но операцией это сложно назвать. С трудом вспоминаю, что творилось на душе в момент разговора с врачом. Опухоль злокачественная. Это профессор понял и по цвету и форме опухоли, кости опухоль разъела за месяц до дыр. В каких мучения ребенок жил весь месяц, трудно передать! И все это «с легкой руки» врачей, которые его «лечили»!

Виталик пролежал в реанимации трое суток, на четвертые его спустили в отделение. Состояние было ужасное, слабое, болезненное, везде трубочки торчали. Хорошо хоть успели прооперировать до новогоднего праздника, боюсь представить результат, если б затянулось это до конца новогодних каникул... На перевязку носила на руках, т.к Виталий перестал ходить еще дома! И числа 9 нам сказали, что нас переводят в другое отделение, в отделение гематологии.

Отделение встретило нас стайкой деток. На тот момент все казалось страшным: название отделения, лысенькие головки, термины «химия» и «облучение»- все было страшным. Ждали результаты биопсии из Москвы. На это ушло почти месяц. Ночами не спали от болей. Садила в инвалидную коляску и катала, спать лежа ребенок не мог, только сидя дремал. Мне приходилось его ножку ночами массажировать, это облегчало его боль. На ногах стали появляться пролежни. Наконец пришла биопсия и план лечения из Москвы. Диагноз: семейство саркомы юинговых 4 стадия с обширными метастазами в легких. Очередной шок!... Нет слов, чтоб передать то мое состояние…Мир перевернулся.. И еще раз.. И еще…. Я не ожидала, что за месяц запустят ребенка до 4 стадии.

Стали лечиться. После первой химии ушли боли, правда потеряли волосики, но это было уже не страшно. Начал помаленьку уже спать полулежа, общаться с детьми, отменили сильные обезболивающие. После второй химии не выдержал кишечник, произошло полное его поражение. Мы лежали в изоляторе 21 день без еды и воды, из ребенка выходила зеленая слизь с кровью и элементами кишечника. Меня держали за руку и говорили: «Крепитесь, мамочка, угроза жизни»… Виталий страдал от боли в кишечнике, кушать нельзя, пить нельзя. Иной раз лежали с ним просто обнявшись и молчали, потому что не было сил ни у него, ни у меня. После 21 дня вынужденой голодовки вес Виталика был...всего 15 кг... Но слава Богу, выкарабкались. И снова продолжили химию.

Нам по срокам нужно было делать компьютерную томографию. Но в Барнауле отказались это делать, по их словам потому, что у них нет договоренности с республикой об этом. Нам после химии пришлось на 3 дня уехать в Горно-Алтайск, чтоб сделать обследование там.. Это 5 часов в пути в одну сторону...

На этом этапе нам попалась хорошая врач, которая призналась, что в крае нас не вылечат, нам надо двигаться дальше, в федеральные клиники. И такие клиники, выходы на них, стали искать волонтеры, а не наше министерство здравоохранения. Из Москвы были отказы, иной раз нелепые отказы. Никто нас нигде не ждал, на обследование или лечение не приглашал. Никому мой ребенок был не нужен!
Пока велись поиски клиники в России, велись одновременно и поиски клиник за рубежом. Подавали жалобы, писали в прокуратуру. Люди, которые должны лечить, довели моего ребенка до такого состояния, они должны быть наказаны! О том, как доказать вину врачей, наверное, все знаете, это практически невозможно. Мне так и говорили. Однако, врачей за халатность наказали, лишив их премии и объявив выговор. И это за загубленную детскую душу! Наконец, удалась отыскать клинику в Санкт-Петербурге, которая нас согласилась принять хотя бы на обследование. Но и оттуда немного погодя пришел отказ. Для того, чтобы нам оказаться в федеральной клинике, пришлось дойти до чиновников, уполномоченных самим президентом. Все, кто рангом ниже, считал себя выше наших проблем!

В лечение в клинике им. Р.Горбачевой вроде пошло хорошо в начале. Но после очередной химии мы попали в реанимацию, в костях накопился викристин, были очень сильные ломки в теле, невозможно было пошевелить пальцем. И опять страшно вспоминать, что пережил мой ребенок! Нас спустили в реанимацию, но там не было нужных нам лекарств, пришлось покупать, ушло около 80 тыс.рублей. Не врачи, конечно, виноваты, что нет в клинике нужных лекарств… В этот момент в голове были только слова врача: «Ждём 2 дня, они решающие... выживет или.....». Выходили из этого состояния почти 3 недели, когда любое прикосновение причиняло страшную боль... болело всё... даже кожа. Виталик перестал подпускать к себе врачей и, увидев белый халат, сразу на глазах появлялись слёзы и ужас на лице. Сил нет терпеть эту боль, не ел, не пил....только стонал. и плакать не было сил. Именно тогда мой ребенок сказал страшные слова о том, что он устал лечиться, что у него нет сил, он просил меня прекратить все это…Это слова 9-летнего ребенка… Сколько же пришлось ему пережить, чтобы придти к этому?!

Еще из наших злоключений... В Питере делали забор клеток. Мы пришли в специальный кабинет, там хватились, а катетор не работает. Ну и решили, что быстрее будет поменять его сразу, на живую, без наркоза, без обезболивания.... больной 9-летний мальчишка и это терпел...Много ли среди взрослых тех, кого наживую шили?

Но и в этой ситуации мы выкарабкались. И тут я поняла, что Россия ничего не может нам предложить….Последние снимки нужно было делать не в клинике, там не было необходимого оборудования, так нам сказали, чтоб мы сами искали машину, больницу, спонсоров…. И это с учетом того, что ребенок сам не ходит, мы в чужом городе… Спасибо волонтерам, которые выручили.
Мы получили приглашение в клинику Харли Стрит. Но поездку из-за отсутствия средств и тяжелого состояния Виталика несколько раз переносили, это август-сентябрь 2012 года. 26 сентября мы прибыли в Лондон. Состояние у ребенка было ужасное, измученное, истощенное.

В Лондоне мы находимся уже 8 месяц, достигнуты грандиозные результаты с положительной динамикой. Ушли метастазы из легких, из костей рук и ног. Сама опухоль сократилась в размере больше чем в половину, живых клеток мало. Нам здесь меняли протоколы химии. т.к. наша саркома коварна разным составом клеток. Слава Богу, все получилось. Сейчас мы закрепляем результат курсами химиотерапии и ждем обследования и дальнейшего плана на лечение!!
Сейчас я думаю, а что было бы с нами, если б мы остались в Горно-Алтайске, или в Барнауле, или в Санкт-Петербурге…. И у меня нет уверенности, что сейчас я писала б новости……Врачей, которые сейчас лечат Виталка, он сам называет волшебниками. Он, когда уезжал из Питера, врачам так и сказал: «Лечу к волшебникам!..»

Знаете, первое волшебство, которое совершили врачи, это избавление от клизмы, с которой мы не расставалась в России последний год...Почему это не было сделано раньше? Это было невозможно? Но почему в Лондоне нам подобрали лекарство за ТРИ дня! Или это было никому не нужно? Не было возможности или желания? У Виталика болела нога после операции. В России он не давал даже дотронуться до нее. Здесь же сразу купировали боли. Сначала он начал ползать, потом вставать и держать равновесие. А теперь что он вытворяет на детской площадке?! Ну неужели этого нельзя было сделать раньше? Зачем, зачем позволять ребенку мучаться от боли?

В Лондоне у нас тоже было ухудшение. Я это особо не афишировала, писала короткой строкой. Два месяца Виталий висел на волоске, декабрь и январь. Мы не вылазили из клиники. И вместе с нами доктор Захарулис. У людей были праздники, Рождество, Новый год, а он с нами в клинике возился. Причиной были микроскопические метастазы в костях рук и ног, которые не были обнаружены ранее.
Вот тут-то у меня и сдали нервы совсем. Была сказка о волшебниках, она рушилась. Доктор подходил и говорил: «Я не знаю, что происходит, по снимкам одно, а глазами я вижу другую ситуацию. Но я буду верить глазам...» Температура была бешенная, не хватало делений на градуснике, чтоб ее показать. Антибиотики и жаропонижающие не действовали. Я Виталю оборачивала в мокрые полотенца, чтоб он не сварился заживо. Спасибо врачу, который принимал правильные и верные решения! За ночь на голове выросло 2 шишки, опухоль начала бастовать перед своей смертью, старалась успеть дать ростки.

Доктор поменял протокол химии в третий раз. Начали химией убивать этот состав клеток. И, слава Богу и врачам, все получилось за столь короткий срок. Но даже и в таком состоянии до реанимации дело не дошло. И за 5 месяцев ушло все. И что бы ни случилось, про этого доктора я могу сказать только то, что он сделал ВСЕ, что было в его силах, он ни на минутку не засомневался в том, что делает, он ни на миг не разуверился в Виталике, в его желании, стремлении и силе жить! Это врач, который любит больного, который верит больному, который желает ему здоровья! Понимаете, это врач — живой человек, человек с душой! Он умеет переживать за больного, как за родного человека! У меня сложилось мнение, что из всех, встретившихся нам врачей, это один из немногих, кто давал клятву Гиппократа и кто ее соблюдает. Не могу не отметить еще и доктора Хелдона, который наравне с доктром Захарулисом переживал за Виталика.

Поверьте, это совсем небольшая толика тех испытаний, ужасов, боли, страха, которые нам пришлось испытать за почти два года. И сейчас совсем не хочется возвращаться в это. Хочется только позитива! Хочется писать только хорошие новости, хочется слышать в ответ слова радости за наши достижения.. А для того, чтобы эти достижения закрепить и придти к новым высотам, нам нужно лечиться. И лечиться у волшебников! Но самостоятельно нам не справиться. За лечение надо платить... Я прошу вас, помогите мне вылечить сына!

Форма входа

Поиск

Календарь

«  Сентябрь 2019  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
30

Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0