САЙТ ПАМЯТИ ВИТАЛИКА ПОПОВА
Помощь онкобольным детям и взрослым

Пишет мама Вирсавии:

Здравствуйте, наши дорогие!

Поздравляем всех с праздником Николая Чудотворца! Это замечательный детский праздник. Но нам всем хочется чудес, и поэтому мы с Версиком желаем всем вам всего самого доброго и чудесного. Здоровья, любви и веры!
Слава Господу, на этой неделе мы получили препарат и в понедельник готовы начать блок.

Пишет Арина:

Доброго времени суток, дорогие друзья!
Новости у меня не очень радостные... Всю неделю держится температура и слабость. Вирусная инфекция не обошла меня стороной. Да и еще Софийка приболела. Так что лежим дома и никуда не ходим. Надеюсь на скорейшее выздоровление.
Большое спасибо вам за поддержку, что не оставляете меня в борьбе! Спасибо, что рядом и поддерживаете. Что не забываете меня и приближаете к заветной мечте.
Арина.

В Индии врачи не смогли поднять показатели крови до уровня, необходимого для продолжения лечения. Был рекомендован курс иммуноглобулина, за который выставили счет более 1 млн. рублей. На тот момент таких средств не было и семья приняла решение привезти Андрея домой, потому что в России стоимость введения этого препарата ниже.
По приезду Андрей с рекомендациями индийских врачей был на консультации в Москве. Там ему назначили гормональную терапию, предполагалось оценить отклик костного мозга на стимуляцию, чтобы прогнозировать эффективность иммуноглобулина. К сожалению, результата не было. Тогда врач предложил последний вариант - введение препарата Адцетрис. В России он не зарегистрирован, но есть возможность уехать в Беларусь и там пройти этот курс. Одно введение на вес тела 100 кг составляет 4 ампулы. Через три недели еще 4 ампулы. После этого будет видна динамика и принято решение о возможности или невозможности проведения ТКМ. Стоимость одной ампулы препарата составляет 4000 евро.

В настоящее время открыт сбор на препарат Адцетрис (8 ампул). Сумма сбора по курсу евро на 03.12.15 = 2 272 000 руб. Андрей находится в больнице в Сергиевом Посаде. Чувствует себя плохо, с трудом ходит. Химиотерапию не могут провести даже поддерживающую, потому что тромбоциты и гемоглобин на критически низком уровне.

Пишет Арина:

Добрый день, дорогие друзья!
Новостей у меня немного, но все же хочу с вами ими поделиться. Самочувствие мое удовлетворительное. Кости вечерами иногда ломит, но как-то уже терпимее. Наверное, я уже привыкла к боли, как бы страшно это ни звучало. На улице стараюсь много не находиться, боюсь заболеть. Сонечка, Слава Богу, не болеет и мне не приходится ходить дома в маске. Уж очень я её не люблю носить и шутя называю маску - намордником))))
Гормональные препараты продолжаю пить. Радует, что температура не поднимается, но причину завышенного СОЭ мы так и не нашли. Будем надеяться, что все хорошо.

Пишет мама Вирсавии:

Здравствуйте, наши Дорогие друзья!
Всю эту неделю мы провели дома, так как с-реактивный белок благодаря антибиотикам пришёл в норму и врач нас отпустила домой. Центральный катетер нам сняли во избежание какой-либо инфекции. А дальше, когда нам пришлют нашу химию, мы сможем начать блок.
За эту неделю мы с Версиком постарались отдохнуть от всего. Мы много спали,я старалась как можно улучшить питание Версика и, конечно, мы занимались поделками. Ведь несмотря ни на что скоро Новый Год и Версик, как и все детки, любит этот чудесный праздник.
Мы стараемся думать не о том, где мы его проведем, а о том, что Версик обязательно поправится и у неё будет новогодний праздник с настоящей елкой.
Будем надеяться только на всё самое хорошее и доброе. Спасибо вам за то, что вы с нами!

Пишет мама Серёжи:

Дорогие друзья, каждый из вас внёс свою лепту в дальнейший благополучный путь нашей семьи!
Благодаря вам мы обрели уверенную надежду и смысл жизни - самое дорогое, ради чего хочется просыпаться, идти вперёд, несмотря на любые невзгоды, наш ребенок жив и здоров!

Более 3х лет наша огромная семья, тысячи, десятки тысяч отзывчивых людей со всех уголочков земного шара поддерживали нас в стремлении спасти единственного сына. Помимо финансов, без которых лечение не было бы возможным, моральная поддержка имела не меньшую роль, вселяя надежду в то, что вместе мы сможем пройти такой нелегкий путь и выйти победителями. Трудно подобрать слова благодарности, которые смогли бы выразить все чувства, эмоции, радость, которая захлёстывает, оттого что наш сын Серёжа жив, здоров, весел, энергичен, твердо идёт в жизнь, радуясь первыми достижениями в спорте, в учёбе, постепенно забывая о пережитом кошмаре.

Низкий поклон от всей нашей семьи!!! Отдельная благодарность всем нашим волонтерам группы Вконтакте : Ариэле Височиной, Ире Гульчак, Марине Наполовой, Инне Кузнецовой, Инне Полодьян, Александре Марчуковой, Ольге Лапиной , Виоле Дружининой, волонтерам группы Одноклассники Ирине Каргиной, Виолетте Казаку, Анне Шабалкиной, Любови Данько.
Спасибо Светлане Медведь и Олесе Мамочкиной за предоставленные реквизиты для сбора. Спасибо огромное за информационную поддержку БлагПроекту Жизнь, форумам Кидстафф, Материнство, Кроха, русскоязычному форуму Привет, команде сайта Виталика Попова, отдельная благодарность Благотворительному Марафону и другим Благотворительным фондам.
Благодарим всех не менее активных людей за организацию сбора, ежедневный титанический труд, за рассылку, за репосты, бессонные ночи и жгучее желание спасти нашего Серёженьку. Вместе мы пришли к победе!
Каждый из вас будет жить в наших сердцах и мы будем всегда вспоминать вас в наших молитвах. Пройдя все круги ада, видя, как умирают дети, которые в свои детские годы уже узнали цену своей жизни (к сожалению цену в долларах, евро), мы пришли к решению закрыть сбор для погашения долга в клинике. Мы отдадим нашу группу тем деткам, у которых жизнь зависит от вовремя собранных средств. Благодаря вам нам удалось спасти жизнь Сереже, и мы свято верим, что наша огромная семья сможет спасти еще чью-то жизнь.
Чудовищная опасность миновала, успешно проведена операция, Серёжа с каждым днём крепчает, анализы на протяжении года отличные, и мы свято верим, что всё так и будет продолжаться. Долг клинике, несмотря ни на что , мы будем погашать самостоятельно, даже если придется работать сутками.
В то время, когда жизни многих маленьких пациентов висят на волоске и зависят от вовремя собранных средств, мы не можем просить вас больше о помощи в гашении долга. Ведь наша семья тоже была в такой ситуации. Мы верим, что наша группа ,наша огромная семья всегда придёт на помощь вовремя тем деткам, которым очень нужна помощь. За все уже собранные средства мы отчитаемся, они будут частично переведены на клинику и потрачены на следующий визит к доктору.
Надеемся, что такое решение вы не осудите, и поймёте правильно. С глубоким Уважением, Огромной Благодарностью. Семья Шевчик.

Новости от мамы за 30.11.2015

Добрый вечер, дорогие друзья!!!
У нас всё идёт своим чередом - Серёжа посещает тренировки, занимается уроками. Усиленно готовится к соревнованиям по стрельбе из лука, уже известна дата проведения - 26 декабря. С нетерпением ждём этих соревнований. Тренер говорит, что результаты Серёжки отличные!
Вчера у нас погода была хорошая и поэтому мы решили всей семьёй выйти на прогулку в лес, подышать свежим воздухом. Получили массу удовольствия от прогулки, ко всему Сережа нашёл огромный маслёнок, его радости не было предела.

Всем вам огромный привет от Серёжи!

Пусть Господь хранит ваши семьи! Спасибо, что вы остаетесь с нами и помогаете нам в такой нелёгкий для нас час!
Семья Шевчик.

Врачи в Индии не могут стабилизировать показатели крови. Уровень тромбоцитов не поднимается выше 30, поэтому онкологами там был рекомендован курс инъекций иммуноглобулина. Это очень дорогостоящий препарат, счет нам был выставлен на этот курс в сумме 1 121 000 рупий. Таких денег у нас не было в распоряжении, а врач сказал, что это на сегодняшний день единственная возможность продолжить лечение. Если иммуноглобулин не поможет, то медицина бессильна дальше.
Семья Андрея приняла решение вернуться в Россию и прокапать это лекарство здесь, потому что обходится это намного дешевле. Курирует ситуацию специалист из больницы им.Боткина, но в частном порядке, не официально. Сейчас Андрей принимает гормональный препарат. Если его организм положительно откликнется на его прием, и показатели крови начнут расти, то будет проведен курс инъекций иммуноглобулина, после чего планируется госпитализация в Индию для подготовки к аутоТКМ.
Если схема не сработает, показано лечение дорогостоящим адцетрисом, но тоже без гарантии. В настоящее время сбор приостановлен, мы ждем результат приема гормонов, чтобы спланировать дальнейшие действия.

Пишет мама Вирсавии:

На этой неделе мы должны были пересдать пункцию на MRD, для того чтобы врачи решили проводить следующий FLAG или будем ждать донора и трансплантацию.

в понедельник с утра мы с Версиком сдали анализы и поступили в отделение. Версик ничего не ела и не пила, так как стернальная пункция будет под наркозом. И тут внезапно к 11 утра, как раз когда пришёл анестезиолог, Версика стало сильно лихорадить. Стали синеть губы и руки. Температура подскочила до 39.

Потом ввели литическую смесь, и все симптомы прошли. Врач перенесла стернальную на вторник, а нам подключили множество антибиотиков. Врач считает, что лихорадка началась из-за подключичного катетера(инфекции),но я немного другого мнения, поскольку помню Версика после 8го блока...

Во вторник Версик чувствовала себя прекрасно, и стернальную пункцию мы сделали. На обходе с главврачом мне сообщили, что доноров нашли, аж троих, но у всех недостаточная совместимость, то есть практически они не подходят. И, как объяснила мне заведующая отделением трансплантации, оРТПХ(острая реакция трансплантант против хозяина, т.е. отторжение костного мозга) может быть 4й степени.

Поэтому мне предложили стать донором! По HLA-типированию я не подхожу, но мой костный мозг, как и мозг этих доноров, надо будет очищать. Это дорогая процедура и если очищать костный мозг донора, то мы не уложимся в сумму. Я как мама с радостью дам свой. Эта пересадка называется ГАПЛОтрансплантация.

На следующий день уже я ничего не ела и не пила, и на радостях побежала сдавать кровь, делать кардиограмму и проходить врачей. Я очень рада тому что Я - ДОНОР, хотя еще не знаю результатов своих анализов... Для меня это важно,я этим горжусь:-) Но моя радость сменилась беспокойством, когда днем позже в палату зашла встревоженная врач. Она сказала, что анализ MRD очень не хороший. С 0,07 за неделю он стал 6.7, то есть вырос в 100 раз. Не буду повторять слова врача, что это означает и чем грозит, не буду писать о своих чувствах, слезах и прочем... это потом, а сейчас надо собраться и действовать дальше.

Врач объяснила план действий. Версику проведут экспериментальный блок химии. Мы вторые в этом центре, кто его пройдёт. Но другого выхода нет. В этом блоке будет химия, которую Версик еще не получала, так как вся другая не помогает... Если после этого блока мы добьемся ремиссии и я как донор подойду, то значит что все хорошо:-)

Следующие дни я занималась поиском препарата Тиотепа, в Белоруссии его нет. Слава Богу, нашла в Германии. Ещё не прислали,но как только будет на руках, сразу начинаем наш блок.
Прошу вас о молитве и, пожалуйста, верьте, что Версик обязательно выздоровеет! Спасибо!

Дорогие друзья!
Мы близки к тому, чтобы собрать сумму на контрольное обследование. Буквально по капле, но сумма собирается. Главное, чтобы Арина себя чувствовала нормально, курс доллара не скакнул вверх, и мир был на нашей Земле. Всё это немаловажные факторы.
Новостей не много. Арина чувствует себя по-разному, но в целом - справляется. Больше года прошло с последнего обследования в Mayo Clinic. Она очень ждет ЭТО обследование, прохождения всех тестов и особенно ПЭТ-скан с контрастом, потому что состояние неоднозначное. Знает и помнит, что и доктор очень ждет её, т.к. неоднократно повторял о необходимости, особенно в первые несколько лет, контроля над состоянием и всеми изменениями. Понимаем, что есть эти необратимые гормональные изменения, к которым придется Арине как-то приспосабливаться, возможно, искать новые препараты. Но жизнь стоит того, чтобы за неё бороться, жить и воспитывать дочку.
Спасибо вам за помощь и поддержку! За беспокойство и сопереживание. Мы очень просим вас, дорогие наши неравнодушные люди, оставайтесь с нами, с Ариной!